私の持病、全身性エリテマトーデスについて

私は持病を持っています。今日はそのことについて書こうと思います。

私は膠原病の全身性エリテマトーデスという病気を持っています。いわゆる難病、特定疾患といわれるもので完治することはありません。

対症療法として薬を飲むことしかないんです。その薬もプレドニンというステロイドがメイン。この薬って副作用も強いので本当は飲みたくないけれど、飲まなかったら大変なことになるので飲んでます。

私が出たプレドニンの副作用は今のところムーンフェイス、中心性肥満、バッファロー肩、それと白内障です。今のところと書いたのは、これからも違う副作用が出てくる可能性があるから。あ、あと毛深くなったところと薄くなったところもあります^^;

これはホルモンによるものみたいで、毛深くなったメリットは睫毛が長くなったこと。わきの下に毛が生えなくなったこと。

そしてデメリットはもみあげが出来たこと(爆)

でも、もみあげは剃ればいいのでOK。それよりもビューラーでさえ無理っぽかった私の睫毛がくるんと上向きになるほど育ったのはすごいです。わきの下も毛が生えなくなったおかげで楽になったし。

あと、ムーンフェイスで顔がパンパンなおかげで50代だけど目シワとか目立たないです。まあ、これくらいのメリットがないとね!

けど、白内障は驚きました。私は7年前に白内障の手術を両眼したんですけど、その2年ほど前から異常を感じていて、まさかこの年で白内障だなんて思いもしなかったので驚きました。つまりプレドニンを飲み始めて3年で白内障の症状が出て5年目に手術。怖いです。

それと私の家は膠原病になりやすい体質の人が多いらしく、結構周りがリウマチです。私はリウマチではありませんが、祖母と母と叔母と従妹がリウマチ。実は亡くなった祖父が私の出ていたレイノー現象と同じように指先が真っ白だったと母が言っているし、亡くなった父も皮膚筋炎でした。

つまり私の両親、両祖父母が全員膠原病という多分とっても珍しい家族です。

家族の病状については日を改めて書こうと思ってますけど、私の膠原病ってなるべくしてなったのかなあ、なんて思ってしまうんです。だって、父と母はもちろん他人だし、祖父母だって他人同士なのに、ねーー?どちらか片方ならわかるんだけど。謎です。

 




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